怪病让妙龄少女苦不堪言，追根溯源“遗传”基因谁能破

今视快报

因病致贫，因病返贫的现象在基层，特别是在农村，是屡见不鲜的。3月17日，国医节这天，我们走访了一位“怪病”人，她的故事就是因病返贫的原因之一，而且她的病是已经基本确认无法治愈的遗传性基因疾病，极为罕见。

这让当事人很是沮丧，给她本人的精神压力，以及她家庭成员的精神状态造成了很大的困扰。她本人时常仰天长叹：“难道，让我就这样一直等死吗？！”

妙龄少女“怪病” 苦不堪言

李英（化名），女，江西省南昌县蒋巷镇人，今年三十有四，文化程度小学。初见李英时，从外表看不出她有什么不一样，身高大概一米五五左右，体重100斤左右；着装简朴，给人一种很朴实的农村妹子。

和她攀谈中，感觉她这个病让她确实很难受，语言表达能力不够清晰，行为能力不够健全，走起路来两只脚一前一后一拐一跌，让人确实感觉有点害怕，需要上前帮忙扶一把不然就要摔倒的样子。

通过与她的慢慢了解才从她口中得知，她这个病是一种精神类的遗传性基因疾病（还没有完整的医学用词），省城南昌的一附医院、省中医院等各大医院也都是看过和吃过了药，甚至李英她本人曾经还远赴上海华山医院求医问药。多位医生对她的解释是属于“代际遗传性精神类基因疾病，容易造成半边瘫，手脚麻木，语言障碍等等的情况，目前没有具体的治疗方案和特效药物。”

李英远赴上海华山医院的检查报告单

由于四处求医问药，现在已经造成家庭经济负担特别严重。“虽然现在我们还没有举债，但是如果一直这样子下去，我怕我也坚持不了多久。因为上有老下有小，我老公又因为糖尿病也下岗歇业，我真是不想再连累了他们.......”李英无奈地说道。

一个才刚三十出头的妙龄少女，怎么就会有这种疾病呢？！通过细致了解，李英她的爸妈以及家庭成员中的弟弟都是有过这种相似的疾病，而且她的妈妈和弟弟因为无法忍受这种疾病的痛苦和无法坚持继续生活，都在不同的时期选择了离开这个人世。

追根溯源“遗传” 痛不欲生

追根溯源，李英的妈妈为什么会有这种疾病呢？据李英介绍，她的外祖婆可能是因为“童养媳”的身份，犯下了这个疾病，然后遗传给了她外婆，她外婆又遗传给了她妈妈（这里已经无法考究），但是李英她自己又说这已经无法确定了。据医生给她解释说“像她这样子的遗传性基因疾病一般离不开近亲结婚的可能.......”。

李英回忆说，当年她妈妈的身体就一直不是很好，特别是当时的经济状况也不允许有条件正常调理和治愈疾病，可能就造成了现在的这个局面，一代传一代延续了下来。

近亲关系，或称亲缘关系，是指三代或三代以内有共同的血缘关系，如果他们之间通婚，则称之为近亲婚配。因他们双方有太多相似的遗传因子，后代无法从他们那里产生变异，有害基因将使之传递给子孙。

如果这一基因按常染色体隐性遗传方式，其子女就可能因为是突变纯合子而发病。因此，近亲婚配增加了某些常染色体隐性遗传疾病的发病风险，近亲婚配使子女中得到这样一对纯合或相同基因的概率极大增加。

近亲结婚的危害主要有两个，一是不利于后代健康，其表现为后代死亡率高，常出现痴呆、畸形儿等疾病；二是遗传病发病率增加，由于基因都来自同一祖先，共同基因很多，遗传性疾病概率比常人要高得多。

近亲通婚的后果就是给自己以及后代，特别是后代造成的影响是巨大的，特别容易造成高血压、先天性心脏病、白化病、精神分裂症、无脑儿、脑积水、脊柱裂、癫痫病、聋哑病等多种的基因遗传病。

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近亲通婚“害人” 祸害子孙

都昌县，隶属江西省九江市，位于江西省北部，濒临鄱阳湖。该县多年来一直属于江西省的极度贫困县之一，2019年脱贫摘帽，2020年正式退出贫困县序列。在一个极度贫困县里面出现贫困家庭和疾病家庭是不难理解的，这是全省乃至全国的普遍现象，特别是在农村十分普遍。

因为各种原因，近亲结婚的在都昌县也是频发多发，特别是在极度贫困的山区。很多的亲缘关系之间为了减少家庭经济压力，或者有一些无经济条件能力的都会就近择偶，因为彼此了解；在没有更多选择的时候，最终选择了父母之命媒妁之言的“近亲通婚”。

但是根据我国《婚姻法》第7条规定：直系血亲和三代以内的旁系血亲禁止通婚。而且《婚姻登记条例》第６条第四款规定，属于直系血亲或者三代以内旁系血亲的，不予结婚登记。所以结婚要在3代血亲之外的才是有效的婚姻。

据李英介绍，她妈妈因为这个疾病早在1998年就已经去世，那个时候由于这种疾病在都昌县是无法得到很好的治愈和照料。她妈妈也是想尽了办法，最后还寻亲投靠到了南昌县的亲姐家，两姐妹一开始还是有商有量的，都相信会慢慢好起来的。

可是好景不长，这种疾病在南昌县（甚至南昌市的各大医院）也是一样无法得到治愈。而且她妈妈亲姐家的经济状况以及家庭条件也不是很好。没有办法，可能经过长时间思想斗争后，在一个阴沉沉的下午，李英她妈妈带着疾病痛苦自寻短见跳河自尽，结束了自己才三十五年的青春。

祸不单行，几年后她爸爸又因为肝癌在2007年也是撒手人寰，年仅才44岁。当年李英才刚刚成家不久，“当时，听到此噩耗也是让我泪流满面，感叹老天爷为何如此的不公、真是折磨我们这些可怜人啊！”李英无奈地感叹到。

“病弟”英年早逝 让人惋惜

李英有兄弟姐妹四个，上面有两个姐姐，下面有一个弟弟。她爸妈由于结婚早，前三胎生的都是女儿，一直想要个儿子（在农村这种现象也很普遍），于是就有了她们四姐弟。但是她们四个姐弟当中，她两个姐姐都没有明显的这种疾病，唯独就是她和弟弟身上发生了这种疾病。她弟弟小她五岁，她弟弟发病反而还要早她几年，二十几岁的小伙子就开始受尽了这种疾病的折磨和煎熬。

李英的弟弟叫李福（化名），江西省都昌县狮山乡人，时年29岁不到。李福在发现自己有这种疾病的时候，一开始还不敢去和别人说，怕别人笑话。慢慢地，他身边的亲戚朋友发现了他身体的异样，他表哥就问他：“你的身体怎么啦？怎么好好的抽搐发抖干嘛？”李福说道：“我也不知道！”“那你赶快要到医院去看一看，看一看是不是和你妈妈一样的遗传性疾病啊？”李福的表哥关切地说道。

这种疾病一开始两个人都不以为然，以为就是哪里疼痛所造成的，或许吃点药也许就好了。可是四处求医，病也看了，药也吃了，始终不见好转。两个人都是想尽办法四处求医问药，省城南昌的一附医院、省中医院等各大医院也都是看过和吃过了药，甚至李英和她弟弟曾经还分别远赴上海华山医院和上海同济医院求医问药，都不见丝毫的好转，反而疾病越来越有萎缩恶化的症状。

李福远赴上海同济医院时的检查报告单

现在的李英她已经是有明显的口齿不清，思维不灵，表达能力欠缺；更为明显的是，两只腿左右前后颠覆抽搐，走起路来一颠一颠始终感觉疼痛难忍，无法像正常人行走，让人感觉需要帮忙搀扶不然就容易摔跤了一样。

就这样，他们的疾病被发现后在她的三个姐姐和亲戚朋友之间传开，当时大家都不敢相信，也都通过各种方式关心和安慰着他们。可是大家的嘘寒问暖已经不能解决问题，无法帮助解除她们的病痛，更是无法解决20多岁一个毛头小伙他内心深处得无比绝望。

就在2020年的8月9日，年纪轻轻的李福，因为想不开选择了和她妈妈一样的道路，离开了这个让他疾病缠身又痛苦不堪的人间。他的离世给他的三个姐姐以及亲朋好友带来的不只是眼泪，还有哀叹和惋惜，“这么年轻就这么想不开，真是让人想不通啊！”他的三个姐姐不约而同地说道。

疾病缠身 更要“向阳”心态

疾病缠身，痛苦的不仅仅是她本人，而且还有她的每位家庭成员以及关心她的亲朋好友。特别是像李英这种无法治愈的疾病，让患者本人以及她身边的人都看不到希望，确实让人有一种绝望与无奈，“一句老话，有什么不要有生病啊”。

但是，生命对每一个人来说又都是只有一次，既然父母给了我们生命，就应该好好的珍惜和爱惜，不应草率地结束生命或者自暴自弃，这既是对自身生命的不尊重，也是对家庭每位成员以及关心你的人的一种不尊重。

虽然有些疾病确实很难用科学甚至科技去解释和解决现在的痛苦，但是只要我们生存在这个人世间，就应该好好地度过每一天，不管它是痛苦的身体让你难受，还是苦难的生活让你煎熬，我们都应该明白，每一个生命都是可亲可敬、可贵可爱和值得尊重的。

阳光都是均等地撒在这个大地上，都会照亮每一个人的生命和希望，只要我们能够坚强和坚持，再坚持，再坚持一下，也许奇迹就在前面，命运自会有其安排。让我们一起树立自信，重塑心态，努力战胜“病魔”，相信疾病和苦难终将还我们一个不一样的人生。（完）